Det kom ett mail från yngsta dotterns hjärtläkare. Som ett led i diskussionen om Brugadas sjukdom behöver de EKG på både mig och maken.
Spännande, och lite läskigt. Tänk om de hittar något fel på någon av oss också…
Så har jag då fått rapport från Östra och hela den positiva stämningen från förmiddagen var som bortblåst. Vad har då hänt?
Redan efter några minuter av fystestet blev hon svimfärdig och man var tvungen att avbryta utan att ha kunnat registrera någon hjärtrusning. Nu spelade visserligen det inte någon större roll eftersom hennes extrabana syns väldigt tydligt på ekg’t men det var ju typiskt ändå.
Sen blev det dags för flecaininprovokationen. Även den fick de avbryta. Synen påverkades och mun och tunga domnade bort. Så fick det ju inte vara. Dock var det synd eftersom den tydligen slog ut extrabanan redan efter en minut och det är ju precis den effekten som man vill åt. Istället blir hon kvar för observation ett par extra timmar och fler ekg’n.
Nu ska kardiologer på Sahlgrenska, i övriga Sverige och i Kanada fördjupa sig i hennes ultraljud och ekg-kurvor. Precis som tidigare följer hon inte någon mall så de får slå sina kloka huvuden ihop. Tänk att min lilla skrutta drar igång en sån mängd med resurser. I det här fallet är jag glad att vi bor i Sverige och jag är glad att vi har den läkaren vi har. Det de nu ska resonera kring och titta på och fundera om är bl a det här med Brugadas syndrom. En av symptomen på Brugadas är ventrikelflimmer och det fick vi reda på idag att hon hade fått vid förra operationen. Då trodde de att det berodde mer på att de retade hjärtat så mycket med själva ingreppet – nu kom det istället upp som ett möjligt symptom.
I väntan på att hela världens bästa kardiologer ska komma fram till något klokt har vi (yngsta dottern) nu sagt att hon är öppen för en ny operation/ablation. Maken och hon diskuterade länge och väl med läkaren och de var överrens om att det var det bästa steget att ta. En mer aggressiv ablation skulle visserligen öka risken för pacemaker men med den erfarenhet läkaren nu har från tidigare ablationer och med en ökad aggressivitet beräknas chansen att lyckas den här gången till 80%. Det är mycket bättre än vid tidigare försök.
Så – inte har vi blivit något klokare av dagen… många är dock satta i arbete så vi avvaktar och ser fram emot en spännande fortsättning, igen.
Idag är det så äntligen (?) dags för en heldag på Drottning Silvias barnsjukhus för yngsta dottern. Det skulle egentligen varit i förra veckan men så blev hon sjuk då så vi fick skjuta upp det. Hon ska göra ett ultraljud, ett fystest, EKG, ta prover och göra en flecainiprovokation. Flecainin är den medicin man försökte sätt in på henne i juni och som det då visade sig inte funka (läs om det här). Den förändring på ekg’t som den medicinen gav vill man nu titta lite extra på så därför ska hon få medicinen intravenöst den här gången.
Maken och dottern åkte till ”Östra” imorse för att tillbringa hela dagen där. Det är först sent i eftermiddag som själva medicinprovokationen ska göras så de har en lång dag framför sig. Kvar hemma finns jag. Den nojjiga mamman som gärna hade velat vara med. Bara för att… Vet att maken fixar det minst lika bra som jag – men… Kan inte hjälpa att tankarna finns där. Vad händer nu? Vad gör de nu? Hur gick det att sätta nålen? Vad visade ultraljudet? Fick hon nu rusning på fystestet? Och ringa kan jag ju inte. Istället får jag snällt vänta tills maken hör av sig.
Något jag tyvärr missade var när dottern blev presentad med två biljetter till Handbolls VM i Göteborg. Det var stiftelsen ”Min stora dag” som ansåg att hon var värd det. När jag fick höra det blev jag så rörd att tårarna trillade på min kind. Det var verkligen en klockren uppmuntran till henne och vilken överraskning sen!
De är hon värd!
…när yngsta dottern kommer hem från en handbollsmatch, utan att ha spelat, och är sprudlande glad.
På fredag är det träning för henne igen. Det kommer att gå bra det här. Ett litet steg i taget…
Idag tränade yngsta dottern utan medicin i kroppen och det gick inte som det var tänkt. Hjärtat rusade precis som vanligt (!). Men – nu gör vi så att hon fortsätter att träna med laget men tar det i små myrsteg. Ett litet, pyttelitet steg i taget så kanske det går att lura hjärtat att det inte är jobbigt.
Ja, vad gör man liksom?