Vilken paradox!

Yngsta dotterns hjärta har fortsatt att rusa även efter ablationen i oktober och i förra veckan gjorde hon ett arbetstest. Idag var det dags för samtal med läkaren.

Kontentan av samtalet var att hon ska testa att sluta med hjärtmedicinen eftersom den kan ge rusningar!?! Han sade något om av-nod och kalcium och blockerare och att rytmrubbningen kan ha förändrats i samband med ablationen. Säger doktorn så – så gör vi så. Spännande värre!

I december ska hon sen göra ett nytt arbetstest (möjligen på löpband den här gången), ett ultraljud och en läkemedelsprovokation. Läkaren har haft en sjukdom som heter Brugadas syndrom i baktanken ett tag och för att utesluta den ger man medicin intravenöst och tittar på ekg’t. En heldag på Östra att se fram emot alltså.

På fredag ska hon nu få träna igen – och eftersom det är första gången utan medicin har vi lovat läkaren att vara med om hon skulle få en rusning. Utan medicin kan det nämligen bli snabbare och vara svårare att häva.

Håll tummen för henne nu!

Väntan är över – MEN…

Så kom då läkaren ut ur rummet där yngsta dottern hade gjort sitt cykeltest.

Hon ligger därinne och vilar.

Sen berättade han. Det hade inte blivit någon rusning under testet men de hade ändå kunnat registrara/notera effekter av en extrabana (WPW) i viloläge. Vad betyder då det här? Tja, det vet de inte riktigt. De registreringar som hade gjorts hade inte heller följt något mönster så möjligen finns det mer än en extrabana. Om det nu skulle finnas mer än en kan det ju vara en orsak till att ablationen inte lyckades. De letade ju bara efter en extrabana.

I bilen på väg hem nämnde dottern också att hon ibland efter en rusning känner att hjärtat slår i otakt. Det har hon inte nämnt tidigare. Kanske kan det vara viktig information som kan leda till att vi får mer klarhet. Jag vet, jag börjar tänka för mycket nu. Det är lite House-varning på mig.

På tisdag ska vi träffa läkaren och tills dess kommer jag ha skrivit en lista med alla de tusen frågor som snurrar i huvudet nu. Då blir vi förhoppningsvis lite klokare.

Cykla utan att komma någonstans?

Vi fick en återbudstid. Eller snarare var det yngsta dottern som fick det. Till att göra ett belastningstest på cykel på Hjärtmottagningen.

I och med att hennes hjärtfel inte försvann i samband med operationen för en månad sedan vill man nu att hon gör ett sådant. Bl a för att kunna ställa in mediciner och se om det kanske (förhoppningsvis) räcker. Kanske har de ändå lyckats lite grann med ablationen och med rätt mediciner kanske det blir ”good enough”. Hoppas, hoppas, hoppas.

Hon har gjort ett sånt här test två gånger tidigare. En av gångerna i maj. Nu är det alltså dags igen. De kommer att koppla upp henne med massa ekg-sladdar och för säkerhetsskull även sätta en nål i armvecket . Den finns där om de skulle behöva ge henne medicin snabbt, om hjärtat rusar utan att hon kan häva det själv… Det har aldrig hänt men som en försiktighetsgrej tycker jag att det är bra.

Tidigare gånger har jag varit förväntansfull men det kan jag inte säga att jag är nu. Lite krasst är det nog så att jag vet att hjärtat kommer att rusa på henne. Frågan är bara när. Om det kommer med en gång eller om det tar ett tag? Det är ju något som kommer att påverka det här med medicineringen…

På jobbet brukar vi prata om att ta små steg, snabbt och ofta. Lite så hoppas jag att det blir nu också. Att hon kan göra testet, att vi snabbt får ett resultat, att hon får ”rätt dosering” på medicinen och att hon sen snabbt kan komma igång och träna handboll igen.

Idag är också en dag

Yngsta dottern har ont. Ont i ljumskarna där det gick in med alla olika grejer som behövdes vid ingreppet. Hon ligger på soffan och jag leker hönsmamma. Det är något konstigt (eller inte) med hur dåligt jag som mamma mår när hon eller någon av de andra döttrarna inte är hundra. Som mamma vill jag ju kunna fixa och laga och ta bort det onda – inte bara finnas med bredvid. Hade jag kunnat hade jag tagit över det onda. Det som bekymrar mig mest är ifall det skulle börja blöda ur något av ”hålen” igen. De har ju trots allt gått in genom artärer… Lite läskigt att de gått in via pulsådern och ena stickstället ville ju inte sluta sig efter ingreppet och när det nu gör ont blir jag en bekymrad och orolig mamma.

Igår åkte jag iväg för att träna. Skivstång kondition stod på schemat och jag såg fram emot att skingra tankarna. Nu lyckades jag inte helt fokusera på träningen, tankar och fundering snurrar i huvudet hela tiden. Hoppas att ett step-pass ikväll kan funka bättre.  Där gäller det definitivt att fokusera på snurrar och steg annars lär jag få det ordentligt tufft… 🙂

Ändå är det en vacker höstdag idag! När det sprack upp och solen både började värma och skina kunde jag inte låta bli att ta med mig kameran ut i trädgården. Jag bara älskar färgerna. Många av våra buskar är faktiskt valda just med tanke på höstfärgerna. Det blir så rackarns vackra kontraster. Jag gillar också att det fortfarande blommar lite här och där.

Nu hoppas jag att dottern är bättre imorgon och att vi snart kan få klarhet i hur operationen verkligen har gått. En första indikation lär vi kunna få när hon börjar träna så smått igen om 1-2 veckor. Hon längtar och jag håller alla tummar jag har.

Jaha – jaså?!

Igår när vi träffade läkaren som utförde yngsta dotterns ablation verkade allt ha gått bra och hon skulle få sluta med mediciner eftersom bedömningen var att de hade lyckats.

Idag när hon skulle skrivas ut fick vi andra besked. Under kvällen hade hjärtat tydligen halvrusat vilket vi faktiskt inte ens hade vetat om ifall hon hade fått åka hem igår (tur i oturen skulle man kanske kunna säga). Nu fick vi reda på att hon ska fortsätta med medicinerna och ska tillbaka på återbesök om en månad. Förhoppningsvis handlar det om en ren försiktighetsåtgärd men skulle det visa sig att rusningarna är kvar kanske det ändå är lagat ”tillräckligt” för att hon ska klara sig med mediciner eller så får de helt enkelt försöka igen. Men det tar vi då OM det skulle behövas.

Nu har vi lämnat Sahlgrenska och hoppas att inte behöva åka tillbaka.