Perspektiv på saker

Sitter bredvid dotterns säng. Som den tonåring hon är väljer hon att sova sig igenom väntan. Varför är jag då förvånad över att hon inte studsat upp ur sängen, gjort sig i ordning och bytt sjukhuskläderna mot sin rosa OnePiece? Frukost är inte heller kul… Kan förstå henne… Och jag var inte heller hungrig i morse. Vi kan äta något senare.

Hon delar rum med ytterligare tre damer. Detta är ju en vuxenavdelning så hon är helt klart yngst. Det har nog några fördelar 🙂 En av ”rumskompisarna” är hundra år och en annan väntar på hjärttransplantation. Hon har själv en dotter på 16 år. Det ger lite perspektiv på saker och ting. Hennes hjärtfel är ärftligt och det verkar nu ev. som att ett av hennes barn ärvt genen. Yngsta dotterns lilla hjärtfel är ju liksom inget i sammanhanget. Den tredje damen boar och grejar. Sköterskorna har fullt sjå att få henne att vara still. Lite av den skulle kunna spilla över på dottern men jag tänker inte gnälla på henne. Hon får ta det lugnt i några dagar nu. Sen drar träningen igång.

Nu väntar vi på läkaren så att hon kan få åka hem och också få veta att kurvorna sett bra ut hela natten.

En clubsandwich senare

Dotter sover på Sahlgrenska och vi på hotell i Göteborg. Klokt val att inte köra hem eftersom jag är toktrött.

Lade mig på sängen när jag kom till rummet. Det tog nog inte fem sekunder förrän jag somnade. Visserligen bara en liten stund men ändå. Ett glas vin och en clubsandwich senare är jag nu tillbaka på rummet.

Klockan nio imorgon ska jag vara tillbaka på Sahlgrenska för utskrivning av dottern. Då vill jag få veta att alla kurvor sett bra ut under natten. Även sinuskurvan som spökade lite under eftermiddagen.

image

Väntar

Kvart över sju i morse var hon på plats. Först på avd 91 för att preppas och sedan vidare till kardiolabbet. Det blev en stunds väntan och innan den lugnande tabletten hade börjat verka spelades det lite spel. Hon loosade mot mig (så klart) men vann över sin far (så klart). Sen fick hon åka säng…

Vi mötte Sigfus (dotterns hjärtkirurg) när vi kom upp till kardiolabbet och fick en pratstund med honom. På gott och ont. Han är skrynklig i pannan. Det är mer och mer som pekar på att dotterns hjärtrusningar inte beror på det de trott från början. Bl.a. fick vi nu veta att rusningarna är lite för snabba för att stämma. Det kändes sådär att få höra det men han verkar ändå vara beslutsam att fixa henne. Det är ju lite tredje gången gillt även för honom.

Väntan har börjat även för oss och ”som vanligt” sitter vi nu på Gothia och äter frukost.

Nu får vi se hur lång tid det tar idag och om det lyckas. Både maken och jag tyckte nog att det kändes som att Sigfus inte ville förmedla några allt för positiva förhoppningar men hoppas det gör vi!

20110331-093936.jpgO

Den satt på första försöket

Fyra emlaplåster satte vi på dotterns bägge armar i morse. Hon är nämligen lite svårstucken och behöver de gräva på flera ställen är det lika bra att komma förberedd.

Det var återigen syster Eva som vi mötte och den här gången påstod hon att hon hade tränat såpass mycket att hon inte skulle behöva ta hjälp av specialist från narkosen för att sätta nålen på yngsta dottern.

Hon förberedde noga och tack vare Emla, förberedelserna och en handske fylld med varmvatten satte hon nålen på första försöket.

Nu har dottern även fått sitt armband, blivit inskriven på avdelningen och fått sin säng. Bäst var nog ändå att sen få permission för att åka hem och få sova där, även om det innebär en extrem tidig morgon imorgon.

Och syster Eva, henne hoppas vi att vi inte behöver träffa igen. Åtminstone inte i det sammanhanget.

20110330-134151.jpg

20110330-134207.jpg

20110330-134215.jpg

Järnkoll

Jag hann inte mer än att presentera mig för kö-koordinatorn på Sahlgrenska förrän han sa

Jaha, du är xxx’s (yngsta dotterns förnamn) mamma

DET gjorde mig grymt imponerad, fascinerad och lite skrämd. Det är många som vet vem yngsta dottern är. En kändis i vardande kanske :-), åtminstone på kardiologen. Mest blev jag nog imponerad och jag gillade den känsla av trygghet jag kände. Ingen löpande-band-patient här inte.

Även de tycker att hon är speciell och viktig! Precis som vi gör!

Men nej…

Dottern är förkyld. Dottern ska operera sitt hjärta på torsdag. Bekymrad mamma ringer Sahlgrenska. Kö-koordinatorn konsulterar dotterns läkare. Kö-koordinatorn ber mamman ta med dottern till vårdcentral för att ta en snabbsänka. Dottern blir stucken. Snabbsänkan är under 8 = visar inget. Mamman meddelar kö-koordinatorn detta. Kö-koordinatorn säger – ja men då kör vi ändå.

Föräldrarna (och dottern) pustar ut. De vill ju få det överstökat… inte vänta på en ny tid.

Inför torsdagen…

Tre dagar kvar…

Aldrig att jag trodde att jag under ett år (11 månader till och med) skulle vara med om att en av mina döttrar skulle operera sitt hjärta tre gånger. Framförallt inte efter att det faktiskt ”lagades” när hon var sju år. I och med att det faktiskt lyckades vid första försöket den gången trodde vi ju att det skulle bli på samma sätt den här gången också. Det vet vi ju nu, med facit i hand, att det inte blev så. Men det är klart. Vi trodde ju inte ens att hjärtfelet kunde komma tillbaka. Tyvärr är ju kroppen lite finurlig, den lagade det som läkarna hade ställt till med. Det måsta vara så den resonerade. Dotterns hjärtfel har ju troligtvis varit medfött och ska då enligt kroppen finnas där…

Redan när hon opererades allra första gången, när hon var sju år, fick vi veta att felet satt lite lurigt till, men då lyckades de ändå. Det är den placeringen som ställer till det nu. Det och att felet inte riktigt beter sig på det sätt som 99% av alla andras fel gör. Hon är lite speciell vårt lilla (stora) hjärtebarn. Att 99% av de som har felen botas av ingreppet eller svarar tillräckligt bra på medicinen har tyvärr också lett till att det nu inte sker någon mer forskning på området. De mediciner som finns finns, och ingreppet går till som det gör för att det räcker i nittionio fall av hundra. Tyvärr inte i dotterns fall…

Dotterns läkare har jag det allra största förtroendet för. De som gång på gång försöker. De som gång på gång inte ger upp. De som verkligen gör allt för att laga hennes hjärta. Den här gången bara måste det gå. Hela vägen! Inte som förra gången när läkaren efter operationen berättade för oss att de faktiskt högst troligt hade lyckats men där första hjärtrusningen kom ett par timmar senare när hon klev ur sängen. Det är ju nämligen så att vi inte vet helt hundra förrän efter ett tag och då i samband med träning, en promenad eller en cykeltur. Visst kan jag tycka att det är bättre att få veta ganska direkt. Då slipper hon bygga upp en sorts falsk förhoppning om att felet är fixat. Men så kommer det ju att bli det den här gången. Bli lagat. SEN, om några år, när kroppen återigen har lagat sig som den tror att den ska vara, då har forskningen återigen tagit fart och själva lagningen går lätt som en plätt.