På avdelning 323 på Östra

Fast Östra heter det ju inte längre. Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus ska det vara. Men jag (och säkert många fler) kommer nog att fortsätta kalla det Östra även framöver.

Kl 9 imorse kom vi hit, yngsta dottern och jag. Under tre dagar ska hennes nya mediciner ställas in och vi är många som håller alla tummar för att de kommer att fungera klockrent. Vet framförallt en tjej som längtar efter handboll.

Vilken skillnad det är på den här avdelningen jämfört med avd 91 (vuxenavdelning) på Sahlgrenska där vi var sist. Här är allt barnanpassat och även om dottern inte tillhör de yngre på avdelningen så tror jag att hon trivs bättre här än på vuxenavdelningen. När hon hade stuckits fick hon till och med titta i presentlådan – och där valde hon en rosa penna :-). Det skulle nämligen tas prover, blodtryck och ekg och innan hon kunde få sin första tablett skulle provsvaren komma tillbaka. Första tabletten fick hon sedan vid 12-tiden.

Vid ett fick hon (vi) ett enkelrum och kunde lämna dagrummet. Då hade jag hunnit flytta på bilen till en parkering där jag kunde stå med ett p-tillstånd istället för på en av de vanliga besöksparkeringarna. Man är tacksam för det lilla. På rummet finns tv, dvd och playstation och hon har även med sig sin dator så nu är hon både uppkopplad och inkopplad (hon har en ekg-apparat på och med sig hela tiden – telemetri).

Dottern tillhör nog definitivt en av de äldre patienterna på avdelningen, här är fullt med småbarn i alla åldrar. Man slås av en enormt positiv energi här, trots att man kan se att många som är här är jättesjuka. Hela förmiddagen blev vi underhållna av en pappa som ligger här med sitt barn. Pappan håller tydligen på och lär sig spela ukulele och tränade gärna genom att sjunga och spela barnvisor för allt som ville höra. Det märktes att det var mycket uppskattat, av både barn, föräldrar och personal på avdelningen.

I tjugofyra timmar ska dottern nu övervakas innan vi får åka hem, för att sen komma tillbaka på onsdag för bl a ett fystest. Allt har hittills gått enligt plan om än väldigt långsamt. Tiden verkar nästan stå still… men vad gör väl det – bara allt blir bra…. Det är bara att hålla ut i 21 timmar till 🙂

Dottern tittar just nu på Beverly Hills på tv, chattar med kompisarna på msn, facebookar och äter choklad – henne verkar det inte gå någon nöd på.

Ska snart iväg på Dagspa på Bluewater

Vi ska koppla av, bada, sola, basta, mysa och bara ha det bäst. Det finns det ett stort behov av just nu.

Imorgon läggs nämligen yngsta dottern in på Drottning Silvias sjukhus för att få nya mediciner för sina hjärtfel. Eftersom operationen inte lyckades och felet/felen sitter lite krångligt till, finns det en högre risk för pacemaker om det gör operationen igen. Pacemaker på en så ung person som hon vill de undvika. Istället plocker läkarna fram de bättre medicinerna. Anledningen till att hon inte fick dem i väntan på operation var att man räknar operationen som botande i så hög utsträckning och den här medicinen tydligen är så mycket dyrare för sjukvården. När hon sen är äldre och dessutom upplever medicinerna som ett hinder för hennes vardag då kan hon ta ett vuxet beslut för hur hon vill göra. Jag hoppas dessutom att forskningen då har gått framåt så att riskerna för henne minskar vid ett ingrepp.

Så, imorgon kl 9 ska vi vara där. Då blir hon först undersökt och sen uppkopplad med en EKG-maskin. Den ska hon var uppkopplad under hela tiden de ställer in medicinen på henne. Som en försiktighetsåtgärd. Som avslutning ska hon göra ett fystest på onsdag eftermiddag och då hoppas jag (håller alla tummar jag har) att det visar sig att medicinen fungerar som det är tänkt. Ett extra plus är att hon nu inte behöver äta betablockerare längre.

Idag tänker vi inte på det alls. Idag ska vi bara ha det gott!

Det gick visst inte som vi hoppades

Igår – på väg till skolan – fick yngsta dottern en hjärtrusning (AVNRT? WPW?). Det var ju det som inte skulle hända igen. Inte efter operationen i förra veckan. Visserligen var vi lite förberedda på det (eller?) eftersom den inte gick riktigt enligt planerna men det känns ändå inte roligt.

Nu kommer hon att behöva öka på medicineringen igen och sen får vi se hur/vart det här tar vägen den här gången. Tycker att livet är lite orättvist just nu…

Men – det är bara att bita ihop. Detta är ingenting jämfört med andra som har det betydligt tuffare. Dels går det ju att medicinera och dels kan de gå in och göra ett nytt försök. Följ den spännande fortsättningen – igen…

Läkarsamtal

Nu har läkaren varit här och vi får åka hem efter lunch. Det snurrar fortfarande i huvudet efter det de berättar. Ingreppet som gjordes igår var mot något som kallas AVNRT och det lyckades man inte med, däremot såg de en extra retledningsbana (WPW) och den är de till 70% säkra på att de lyckades bränna. Båda orsakar de symptom yngsta dottern haft så innan de vet mer ska hon fortsätta med samma mediciner som förut. Åtminstone fram till efter sommaren.

Det som orsakar snurrigheten hos mig är att det maken och jag och dottern hela tiden fått höra att hon har och både skulle opereras för den här gången och 2002 var just WPW. De andra bokstäverna hörde vi talas om för första gången på uppvaket av läkaren som opererade henne igår. Jag förstår inte alls och känner att vi måste luska vidare i detta.

Som sagt – huvudsaken är att hon mår bra nu, och det gör hon, även om hon inte är sådär jätteglad över att behöva fortsätta med medicinerna ett tag till.

24 timmar senare

Det har nu gått ett dygn sedan yngsta dotterns ingrepp. Natten har varit relativt lugn. En EKG-elektrod hoppade loss och fick sättas fast igen och hjärtat har fortsatt att spöka lite. Den här ojämnheten i hjärtslagen hoppas vi beror på ingreppet men det lär vi få besked om från läkaren vid ronden om en stund.

Tyvärr ska hon fortsätta med sina dagliga mediciner så de har hon tagit nu på morgonen. Just medicinerna hade vi hoppats att hon skulle slippa. Visserligen är det sagt att hon ska ta dem till efter sommaren och sen eventuellt testa att trappa ner. Det hoppas vi på.

Först efter lunch är det utskrivning så även förmiddagen lär bli lååång, men sen ska vi kunna åka hem. Även det får vi definitivt besked om från läkaren om en stund.

Det är skönt att vi fått ett enkelrum så vi håller oss på rummet. Det är inte så att dottern har något utbyte av övriga på avdelningen. Skulle tro att hon drar ner medelåldern ordentligt. Utan henne ligger den nog på över 60…