Det blev ett jasså?…
Idag var vad vi trodde var sista dagen på yngsta dotterns infasning av den för henne nya medicinen Tambocor. Hela proceduren skulle avslutas med ett fystest där hon skulle cykla järnet samtidigt som hon var uppkopplad med EKG. I vår värld skulle hon inte få någon hjärtrusning och sen skulle vi åka hem.
Så blev det inte…
Det tog fem minuter av cyklingen så tyckte läkaren som övervakade det hela att hon skulle kliva av och lägga sig. Då rusade hennes hjärta. Enligt dottern var det inte alls så kraftigt som det brukar men rusning var det, ekg-kurvarn såg inte riktigt normal ut alls (säger jag som inte är expert). Istället fick vi återvända till Avdelning 323 och vänta in hennes läkare.
Ok – medicinerna borde väl gå att justera. Det måste ju räcka med det – Sen kan vi säkert åka hem. Så trodde vi och det var det vi pratade om medan vi väntade.
Det var väldigt vad du ska ge oss huvudvärk…
Det var det första hennes läkare sade när han kom för att prata med oss. Då hade han telefonkonfererat med dotterns förra läkare för att diskutera vilka alternativ som fanns för henne. Det var inte bara det att hon fick en genombrottsattack – hon tålde dessutom inte den nya medicinen. Möjligen hade det ändå funkat om hon inte hade fått en hjärtrusning men nu var den inte längre något alternativ…
Dotterna hade nu testat fyra olika mediciner och kvar fanns endast en. Visst, den hade gett mycket goda resultat för barn men hade även en hel del biverkningar, bl a påverkan på syn, lever, njurar, sköldkörtel och hon skulle dessutom inte kunna vistas i solen om hon tog den. Jag såg på dottern att hon inte gillade vad hon hörde. Läkaren menade på att hon bara skulle äta den medicinen tills hon kände att hon klarade av att vara vaken vid nästa operation och stärkt av vad jag såg på henne bad jag honom berätta hur den går till och vad man upplever när man är vaken.
En eloge till honom! En guldstjärna! Många guldstjärnor! Han förklarde på ett mycket pedagogiskt sätt, utan att utelämna något och det slutade med att dottern faktiskt sade att hon kunde tänka sig att göra det redan till hösten. Fram tills dess skulle hon då kunna fortsätta med de mediciner som hon tagit innan första operation – med liten modifiering av dosen inför träning.
Så – summa summarum – vi är tillbaka på ruta ett! Läkaren måste konferera med läkaren som opererade henne sist om han också anser att det är bästa alternativet (håller tummarna) men sen är det en ny operation som gäller. Med bättre utfall den här gången.
Hoppas nu att det går som vi vill och hoppas den här gången! Dottern är i alla fall en fighter!
Det är bara att gilla läget – jag kan ju inte göra så mycket åt det…
Den inställningen och att hon är beredd att vara vaken vid nästa ingrepp ger oss stort hopp!
